KW Alles über die Krankheit ME CFS

In diesem Artikel findest du umfassende Informationen und weiterführende Links zu der Krankheit ME bzw. CFS. Die Begriffe ME und CFS werden oft gemeinsam genutzt, haben aber unterschiedliche Bedeutungen. ME bedeutet Myalgische Enzephalomyelitis. CFS steht für das Chronische Fatigue Syndrom bzw. in Deutsch das chronische Erschöpfungssyndrom. Oft wird diese selbe Krankheit als ME/CFS bezeichnet. 

ME / CFS auf den Punkt gebracht 

 

  • ME / CFS ist eine neuroimmunologische Krankheit und greift verschiedene Systeme im Organismus an. Z.B. Nervensystem, Immunsystem und den Energiestoffwechsel.
    Mehr über das chronische Erschöpfungssyndrom bzw. die Myalgische Enzephalomyelitis liest du weiter unten.  (Sprungmarke)

  • Die Beschwerden sind vielfältig. Grippeähnliche Symptome, starke anhaltende Fatigue und eine schnelle Erschöpfbarkeit nach nur wenig Anstrengung. Und kaum Besserung –  auch nach langen Pausen. Dazu schlechter Schlaf, Konzentrationsprobleme und viele andere Beschwerden in den einzelnen Systemen.
    Mehr zu den Symptomen liest du weiter unten. (Sprungmarke)

  • Auslöser ist häufig ein viraler Infekt. Aber es gibt auch andere Ursachen. Wahrscheinlich ist der Auslöser aber nur das letzte Teilchen einer ganzen Kombination an Ursachen. Mehr zu den Ursachen liest du weiter unten.  (Sprungmarke)

  • Die Diagnose meist erst gestellt, wenn die Gesundheit über sechs Monate stark eingeschränkt ist und andere mögliche Krankheiten wie z.B. Rheuma, Krebs oder HIV ausgeschlossen werden.
    Mehr zu der Diagnose liest du weiter unten.  (Sprungmarke)

  • Die Therapie wird individuell den Symptomen und Beschwerden angepasst und ist meist eine Kombination aus verschiedenen Behandlungen. Dazu gehört z.B. Energie-Management, Entgiftung, Nahrungsergänzungsmittel, spezielle Ernährung, Meditation und vieles mehr. Mehr zu den Behandlungsmöglichkeiten liest du weiter unten.  (Sprungmarke)

 

 

Kontaktstellen und Links   

ME/CFS Verbände und Vereine 

 

Fatigatio e.V. 

ist als Bundesverband für ME/CFS eine wichtige Plattform und setzt sich für Betroffene ein. Der Verband stellt Informationen für Betroffene und Ärzte bereit und organisiert Regional-Gruppen, in denen sich Betroffene austauschen und beraten lassen können. Hier klicken. https://www.fatigatio.de



Die deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.  

setzt sich vor allem für die Anerkennung und Aufklärung von ME/CFS ein sowie den Ausbau der medizinischen und sozialen Versorgung für Betroffene. Hier klicken. https://www.mecfs.de



Millions Missing e.V.

ist eine internationale Bewegung, um weltweit auf die Millionen von Menschen – die »Millions Missing« – aufmerksam zu machen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind. Hier klicken.

www.millionsmissing.de



Die Lost Voices Stiftung 

vertritt die Interessen von ME Erkrankten und setzt sich hauptsächlich für Aufklärung Forschungsförderung ein. Hier klicken. https://lost-voices-stiftung.org/



Bündnis ME/CFS www.buendnis-mecfs.de

klärt über die Erkrankung auf und trägt mit dazu bei, dass ME/CFS in Deutschland als schwere neuroimmunologische Krankheit anerkannt wird. Hier klicken. www.buendnis-mecfs.de

 

Euromene (Englisch)

ist das internationale Netzwerk für ME/CFS. Hier klicken.

http://www.euromene.eu/



Aktuelles zu ME / CFS  

Fatiguefunk

stellt regelmäßig die aktuellen News rund um ME/CFS zusammen.  Hier lesen. (Sprungmarke und diese News selbst weiter unten einpflegen – vorher mit Martin abklären)



Fatigatio e.V. 

ist als Bundesverband für ME/CFS eine wichtige Plattform und stellt Informationen für Betroffene und Ärzte bereit. Aktuelles kannst du hier lesen. https://www.fatigatio.de/news



Die deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.  

berichtet ebenfalls über wichtige Ereignisse zu dieser Krankheit.
Hier lesen https://www.mecfs.de/aktuelles/



Millions Missing e.V. 

informiert als internationale Bewegung auch über einen deutschsprachigen Newsblog.  

Hier weiterlesen https://www.millionsmissing.de/news/

 

Therapien und Selbsthilfegruppen 

Fatigue Centrum der Charité Berlin

Das Charité ist eine der wenigen offiziellen und schulmedizinischen Anlaufstellen für ME/CFS. Dort erhalten Patienten und Ärzte Hilfestellung bei der Diagnostik und Therapie. Hier klicken. https://cfc.charite.de/

 

Chronisches Fatigue Centrum München

Das Klinikum betreut betroffene Kinder und Jugendliche aus dem ganzen Land, falls die Kapazität es zulässt. Zusätzlich berät das Münchener Team Ärzte in externen Praxen und Kliniken und engagiert sich für die Öffentlichkeitsarbeit. Hier klicken. https://www.muenchen-klinik.de/krankenhaus/schwabing/kinderkliniken/kinderheilkunde-jugendmedizin/spezialgebiete-kinder-klinik/chronische-fatigue/immunologen-infektiologen/



Selbsthilfegruppen der Fatigatio e.V. 

treffen sich regional zum Austausch und zur Beratung. Auf der Fatigatio Homepage findest du die aktuellen Regionalgruppen. Hier klicken. https://www.fatigatio.de/wir-ueber-uns/leistungen/regionalgruppen

 

Das ME/CFS Portal 

ist eine Austauschplattform von und für Betroffene. Dort findest du hilfreiche Informationen und in einer Datenbank von Betroffenen vorgeschlagene Ärzte und andere Anlaufstellen. Hier klicken. https://www.me-cfs.net

 

Regionale Initiativen 

Zusätzlich gibt es verschiedene regionale Gruppen und Initiativen, zum Beispiel die MCS-CFS-Initiative in NRW (http://www.mcs-cfs-initiative.de/) oder die Initiative „Leben zurück“ ME/CFS Regensburg. https://cfs-regensburg.de/



Das Reha-Portal

Manche Reha-Einrichtungen bewerben auch die Betreuung von ME/CFS Patienten. Allerdings sollte eine Reha sehr gut überlegt sein. Häufig haben Betroffene schlechte Erfahrungen gemacht, wurden eher als Burnout- oder Depression Patient behandelt und erlitten durch die Reha eher eine Verschlechterung. Denn die Reha-Therapie übersteigt meist die Kräfte und es kann zu schweren Rückfällen kommen. Entsprechend des Schweregrades kann eine Reha aber trotzdem hilfreich sein. Eine Übersicht findest du auf dem Reha-Portal. Hier klicken. https://www.qualitaetskliniken.de/reha/rehakliniken/chronisches_erschoepfungssyndrom



Bücher, Blogs, Dokus

Bücher zum Thema findest du HIER. (www.fasynation.de/me-cfs-bücher)

 

Eine Auswahl an Blogs, Dokus und Blogs findest du HIER. www.fasynation.de/me-cfs-medien-links 

 

Weitere englische Blogs kannst du HIER finden. https://blog.feedspot.com/cfs_blogs/



Wissenschaftliche Quellen 

Auf den o.g. Plattformen und Links findest du viele hilfreiche Informationen und Artikel. Zusätzlich hier noch einige hauptsächlich wissenschaftliche Quellen. 

 

Medizinische Leitlinie zum Thema Müdigkeit. Hier klicken. https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/053-002.html



Projekte bzw. Studien der Charité Berlin. Hier klicken. https://immunologie.charite.de/forschung/ag_scheibenbogen/schwerpunkte/

 

Robert Koch Institut

Auch das Robert Koch Institut bietet weitere Artikel zum Thema ME und CFS. 

https://www.rki.de/DE/Content/GesundAZ/M/ME_CFS/ME_CFS_node.html



Deutsche Fatigue Gesellschaft e.V. 

Die DFaG erforscht die Ursache von Fatigue, vor allem Tumor bedingte Fatigue. Hier klicken

https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de/

 

Open Medicine Foundation (Englisch) 

OMF setzt sich für Menschen mit chronischen komplexen Krankheiten wie ME/CFS ein und publiziert auf der Webseite u.a. wissenschaftliche Studien. Hier klicken

https://www.omf.ngo/

 

Umfrage 2020 (Englisch) 

Interessante Umfrage unter 500 CFS-Betroffenen. Hier klicken.

https://btl.science/blogs/news-1/chronic-fatigue-syndrome-survey

 

MEpedia (Englisch) 

ist eine online Enzyklopädie zum Thema ME, gegründet von der ME-Action (https://www.meaction.net). Hier klicken. https://me-pedia.org/

 

MDPI (Englisch)

Hier findest du internationale medizinische Studien und Artikel zu ME/CFS. Hier klicken.

https://www.mdpi.com/search?q=cfs

 

Center for Community Research (Englisch)

Hier findest du weitere medizinische Studien und Artikel. Hier klicken.

https://csh.depaul.edu/about/centers-and-institutes/ccr/myalgic-encephalomyelitis-cfs/Pages/me-cfs-publications.aspx

 

Ausführliche Informationen zu ME / CFS 

Dieser Teil mit den umfassenden Informationen ist fast identisch mit dem Artikel “Die CFS Krankheit erklärt”. Wenn du diesen gelesen hast, brauchst du nicht weiterlesen. 

 

Das Chronische Fatigue-Syndrom, auch chronisches Erschöpfungssyndrom genannt, ist eine schwere neuroimmunologische Krankheit, die oft zu starken körperlichen Einschränkungen führt. Aber was genau ist ME / CFS eigentlich und wie kann man CFS diagnostizieren? Dieser Frage gehen wir hier gründlicher nach. 

Verschiedene Bezeichnungen 

Im internationalen Code für die Kodierung aller Krankheiten ist ME/CFS unter dem IGE Code G 93.3 (https://www.icd-code.de/icd/code/G93.3.html) aufgeführt. Offiziell wird die Krankheit dort in Deutsch als chronisches Müdigkeitssyndrom bezeichnet, im Englischen als Chronic Fatigue Syndrom. Die Myalgische Enzephalomyelitis wird ebenfalls genannt, also als dieselbe Krankheit deklariert.

 

Weitere Begriffe für die Erkrankung sind das chronische Erschöpfungssyndrom oder das postvirale Erschöpfungssyndrom.

 

Da weder die Begriffe ME noch CFS der Krankheit und ihrer Symptomatik gerecht werden, wurde vor einigen Jahren ein neuer Begriff vorgeschlagen. SEID steht für Systemic Exertion Intolerance Disease und greift das Hauptmerkmal der Krankheit auf: eine Belastungsintoleranz, durch die Betroffene schon nach wenig Anstrengung außergewöhnlich erschöpft sind. Der Begriff SEID hat sich bis dato nicht durchgesetzt. 

 

Ein erweiterter CFS Begriff ist Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome CFIDS. Dieser wurde in den 90iger Jahren in Amerika eingeführt, aber hat sich ebenfalls nicht durchgesetzt. 

 

Die gebräuchlichsten Begriffe sind ME (Myalgische Enzephalomyelitis), CFS (Chronische Fatigue Syndrom), auch als chronisches Erschöpfungssyndrom bezeichnet. 

 

Unterschied zwischen ME und CFS

Während ME und CFS meist als ein und dieselbe Krankheit bezeichnet wird, machen andere einen Unterschied. Von den Symptomen und Beschwerden sind ME und CFS gleich, aber die Myalgische Enzephalomyelitis scheint auf konkrete Ursachen und auch Entzündungen im Blut hinzuweisen, während bei CFS die Ursache noch ungeklärter ist. 

 

Die genaue Begriffserklärung für ME ist

My = Muskel

algische = Schmerzen

Enzephalo = Gehirn

myel = Nerv

itis = Entzündung 

 

Die Myalgische Enzephalomyelitis legt also den Schwerpunkt auf eine vermutete Nervenentzündung im Gehirn, die Muskelschmerzen verursacht. 

 

Ist diese Unterscheidung sinnvoll? Das erscheint uns fraglich, deshalb verwenden wir auf dieser Website die beiden Begriffe als Synonym. 

 

Und doch sprechen wir immer von demselben Übel. Ein Übel, das wir allerdings nicht tatenlos hinnehmen wollen, sondern wogegen wir uns wehren und nach Lösungen suchen. Deshalb diese Website. 

 

Häufigkeit der Erkrankung  

Weltweit leiden ca. 17-25  Millionen Menschen unter der Myalgischen Enzephalomyelitis bzw. CFS, in Deutschland sind es schätzungsweise 250.000 – 300.000 Menschen. 

 

Im Vergleich dazu gibt es in Deutschland ca. 220.000 – 250.000 Menschen mit MS (Multiple Sklerose). Trotzdem ist ME/CFS noch deutlich unbekannter und unerforschter als MS. 

 

Durch die Corona-Pandemie wird die Zahl wohl noch erheblich ansteigen, weil auch COVID-19 ME/CFS auslösen kann. Man schätzt, dass ca. 1-10% aller an COVID-19 Infizierten auch Monate später noch an Long-Covid leiden. Das Krankheitsbild ist im Grunde dasselbe wie bei ME/CFS. 

 

ME/CFS – eine Multisystemerkrankung 

Das chronische Erschöpfungssyndrom ist eine komplexe Krankheit. Unterschiedliche Systeme im Körper sind beteiligt. Diese Systeme beeinträchtigen sich wiederum gegenseitig und das führt oft zu einer gefühlten kompletten Lahmlegung des Organismus. Betroffen sind u.a. 

 

  • das Nervensystem. Die neurologischen Beschwerden sind z.B. Entzündungen im Gehirn und eine Dysfunktion des autonomen Nervensystems. Zu den Symptomen gehören Kopfschmerzen, Schwindel, Konzentrationsschwierigkeiten, ständiger immunologischer Stresszustand, blanke Nerven, u.v.m. 

  • das Immunsystem. Der Körper kann nicht mehr ausreichend gegen Viren und Bakterien ankämpfen und es entstehen die unterschiedlichsten chronischen Entzündungen und damit einhergehenden Schmerzen. Manche Werte können im Blut nachgewiesen werden, in anderen Fällen sind keine Blutergebnisse auffällig. 

  • das Hormonsystem. Der Energiestoffwechsel ist stark beeinträchtigt, wenn die Organe nicht ausreichend mit den notwendigen Informationen (Signalstoffen = Hormomen) gefüttert werden. Die endokrinologischen Beschwerden betreffen vor allen Dingen die Hirnanhangdrüse (Hypophyse), die Schilddrüse und Nebenschilddrüse.

  • weitere Systeme wie das Verdauungssystem, das Energiesystem und das Entgiftungssystem. 

 

Mehr über die Komplexizität der Erkrankung liest du in dem Artikel “Die multisystemische Krankheit ME/CFS” (Link: www.fasynation.de/me-cfs-multisystemische-krankheit



Die Ursachen für ME/CFS

Was löst CFS aus? Diese Frage ist noch relativ unerforscht. Bei manchen scheint es ein schleichender Prozess zu sein. Mehr als 70% aller Betroffenen berichten, dass ein Virusinfekt (z.B. der Epstein-Barr-Virus) die Krankheit ausgelöst hat. Dieser (re-)aktivierte Virus oder Parasit greift das Körpergewebe an und die chronische Immunreaktion entzieht dem Organismus allmählich die Energie. 

 

Neuere Studien vermuten eine Autoimmunkrankheit und/oder eine mitochondriale Dysfunktion. Aber wodurch hervorgerufen? 

 

Genau wie die Krankheit selbst multisystemisch ist, so ist auch die Ursache höchstwahrscheinlich multi faktorisch. Ein Virus oder ein anderer Auslöser wäre in diesem Fall der letzte Tropfen, der das Fass (=den überforderten Organismus) zum Überlaufen gebracht hat. Es scheint, als wäre der Körper von zu vielen immunologischen, toxischen und neurologischen Stressfaktoren überfordert und in eine Art Starre gewechselt. In diesem Zustand können die Selbstheilungskräfte nicht mehr aktiv werden und es können alle möglichen Krankheiten hinzukommen. 



ME/CFS Symptome und Beschwerden 

Die Liste der Beschwerden kann beim chronischen Erschöpfungssyndrom sehr lang sein. Da es sich um eine multi-systemische Erkrankung handelt, können im Grunde alle Organe betroffen sein und in jedem Erkrankungsfall eine andere Kombination an Beschwerden verursachen. 

 

Allerdings gibt es einige markante und typische Symptome, die klar auf ME/CFS hinweisen. Dazu gibt es eine kanadische Kriterienliste (CCC) und auch eine internationale Kriterienliste (ICC). Dort wird genau beschrieben, welche Beschwerden gegeben sein müssen, um klar ME/CFS diagnostizieren zu können. Die Kriterien kannst du hier nachlesen. https://www.netdoktor.de/krankheiten/chronisches-erschoepfungssyndrom/#cfs-untersuchungen-und-diagnose




Symptom 1: Allgemeines starkes Krankheitsgefühl 

Das chronische Erschöpfungssyndrom fühlt sich an, als leide man unter einer ständigen starken Grippe, die einfach nicht weggehen will. Und wie bei jeder Grippe und jeder Person, ist die Kombination an Schmerzen und Erschöpfungszuständen immer etwas unterschiedlich. Muskel- und Gliederschmerzen, Kopfschmerzen, geschwollenen Lymphknoten  und alle möglichen weiteren Schmerzen können dazu gehören. 

Symptom 2: Dauer der Beschwerden 

ME/CFS wird erst dann diagnostiziert, wenn die Beschwerden 6 Monate anhalten, also chronisch sind. Viele der üblichen Symptome bei ME/CFS können auch in anderen Krankheitsverläufen erlebt werden, z.B. bei einer Grippe. Bei einer Grippe steht man nach einigen Wochen jedoch wieder auf den Beinen. Bei ME/CFS bleiben die Symptome dauerhaft bestehen. Sehr gemein. 

 

Symptom 3: Extreme körperliche Schwäche 

CFS Betroffene fühlen sich, als wäre ihr innerer Akku kaputt. Ihr Körper ist extremst geschwächt und die kleinsten Anstrengungen wie Toilettengang oder Tee kochen können zu einer Mammutaufgabe werden. Die Intensität der körperlichen Erschöpfung hängt vom Schweregrad ab (siehe unten – Sprungmarke) 

 

Symptom 4: Verschlimmerung nach jeder Anstrengung

ME/CFS Patienten leiden unter einer Belastungsintoleranz. Das bedeutet, schon nach geringster körperlicher oder mentaler Anstrengung können die Symptome stärker werden und man fühlt sich noch kränker und erschöpfter. 

 

Es kann dadurch zu einem sogenannten Crash (Rückfall) kommen und Tage oder Monate dauern, um sich davon zu erholen. Der Fachbegriff für diese Belastungsintoleranz lautet  Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE) oder Post-Exertional Malaise (PEM). 

 

Wegen PEM ist es wichtig, dass bei ME/CFS nicht dieselben therapeutischen Maßnahmen bzgl. Bewegung und Kraftübungen verordnet werden wie z.B. bei einem Burnout oder einer Depression.

 

Symptom 5: Unerholsamer und gestörter Schlaf 

Viele Betroffene schlafen schlecht. Sie haben lebhafte (Alb)träume und wachen morgens gerädert und unerholt auf. Auch nach längerem Schlaf ist der Erholungsfaktor kaum gegeben und sie fühlen sich morgens genauso erschöpft wie vor dem Schlafen. 

 

Es ist als kämpft der Körper so stark, dass er einfach nicht zur Ruhe kommt. Dabei ist Schlaf so wichtig für die Gesundung. Ein Teufelskreis. 

 

Symptom 6: Neurosensorische Störungen

Auch neurologische Beschwerden sind Teil jeder chronischen Erschöpfung. Ob Brainfog, Schwindel, Gedächtnisprobleme, Wortfindungsstörungen oder andere Schwierigkeiten in der Konzentration oder Wahrnehmung. Der Körper scheint nicht genügend Energie für mentale und neurosensorische Funktionen zur Verfügung zu haben. 



Diese ersten sechs Symptome sind fast bei jeder CFS Erkrankung gegeben. Hinzu kommen die vielen weiteren Symptome, die auftreten können: 

 

Weitere ME/CFS Symptome: 

 

  • Hohe Infektanfälligkeit

  • Verschiedene Entzündungen 

  • Allergien und Unverträglichkeiten

  • Muskel- und Gliederschmerzen

  • Orthostatische Intoleranz (OI)

  • Hals- oder Kopfschmerzen

  • Empfindliche Lymphknoten

  • Herz-Rhytmus-Störungen 

  • Kalte Hände und/oder Füsse

  • Nervliche Anspannung, verminderte Stresstoleranz

  • Empfindlich gegenüber Lärm, Licht, Berührung, Gerüchen, oder Geschmack

  • Reizdarm- oder blase 

  • Bauchschmerzen, Übelkeit, Durchfall

 

Zusätzliches Symptom: Fibromyalgie

Einige Patienten haben zusätzlich zur CFS Krankheit noch Fibromyalgie, eine chronische Schmerzerkrankung. Das heißt, die körperlichen Schmerzen sind noch ausgeprägter. Es schmerzt in den unterschiedlichsten Körperregionen, meist in den Muskeln, Gelenken und der Wirbelsäule. 

 

Allerdings gibt es leider noch viel mehr Fibromyalgie-Betroffene als CFS Erkrankte. Man schätzt, dass ca. 1-2% aller Menschen darunter leiden. Das Fibromyalgie-Syndrom bedeutet also noch nicht, dass man auch unter der CFS Krankheit leidet. 

 

Zusätzliches Symptom: Multiple Chemikalien-Sensitivität (MCS)

Die viele Chemie in unserer Luft und den Nahrungsmitteln führt bei manchen Menschen zu einer extremen Empfindlichkeit. Der frische Nagellack meiner Töchter nimmt mir z.B. die Luft zum Atmen. Genauso auch viele der chemischen Reinigungsmittel. Bei einer MCS ist diese Empfindlichkeit sehr stark ausgeprägt und als MCS diagnostiziert. 



Die Schweregrade bei ME/CFS 

Wie bei vielen Erkrankungen kann auch ME bzw. CFS unterschiedlich hart ausfallen und innerhalb des Krankheitsverlaufs variieren.

 

“Für die Diagnose des chronischen Erschöpfungssyndroms muss die Schwere der Symptome zu einer beträchtlichen Verminderung des Aktivitätisniveaus des Erkrankten führen, gemessen am subjektiven früheren Aktivitätsniveau. Die Diagnose chronisches Erschöpfungssyndrom ist zu stellen, wenn das Aktivitätsniveau im Durchschnitt 50 % oder weniger beträgt.” (aus Wikipedia) https://de.wikipedia.org/wiki/Chronisches_Ersch%C3%B6pfungssyndrom#cite_note-PMID21777306-9

 

ICC Kriterienkatalog

2011 wurden die internationalen Konsenskriterien (ICC) https://de.wikipedia.org/wiki/Chronisches_Ersch%C3%B6pfungssyndrom#cite_note-PMID21777306-9 veröffentlicht und die Krankheit darin in vier Stufen eingeteilt:

  1. Leicht: eine etwa 50-prozentige Verminderung des Aktivitätsniveaus

  2. Moderat: meist ans Haus gefesselt

  3. Schwer: meist ans Bett gefesselt

  4. Sehr schwer: vollständig ans Bett gefesselt und bei grundlegenden Tätigkeiten auf Hilfe angewiesen.

 

Schweregrade nach dem Bell-Score 

Diese Punkteskala stammt aus dem „The Doctor’s Guide to Chronic Fatigue Syndrome“ von David S. Bell, MD, S. 122 f. Addison-Wesley, Publishing Company, Reading, MA

 

100: Keine Symptome in Ruhe

Keine Symptome in Ruhe und bei körperlicher Belastung. Normales Aktivitätsniveau, Vollzeit zu arbeiten problemlos möglich.

 

90: Keine Symptome in Ruhe 

Leichte Symptome bei körperlicher und geistiger Belastung. Insgesamt ein normales Aktivitätsniveau, Vollzeitarbeit problemlos möglich. 

 

80: Leichte Symptome in Ruhe

Die Symptome verstärken sich durch Belastung. Nur anstrengenden Tätigkeiten wird die Leistung etwas beeinträchtigt, körperlich anstrengende Vollzeitarbeiten sind schwierig, aber noch möglich. 

 

70: Leichte Symptome in Ruhe

Tägliche Aktivitäten sind deutlich begrenzt. Der Körper funktioniert noch zu ca. 90%, auch nicht anstrengende vollzeitliche Arbeit kann bereits schwierig werden. 

 

60: Leichte Symptome in Ruhe

Tägliche Aktivitäten sind deutlich begrenzt. Der Körper funktioniert noch zu ca. 70-90%.  Vollzeitbeschäftigung mit körperlicher Arbeit nicht mehr möglich, bei leichten Arbeiten und flexibler Arbeitszeit noch möglich. 

 

50: Mittelschwere Symptome in Ruhe

Bei körperlicher Belastung mittelschwere bis schwere Symptome. Die Funktionen sind auf 70% reduziert. Anstrengende Arbeiten können nicht mehr getätigt werden. Leichte Arbeiten oder Schreibtischarbeit von täglich 4-5 Stunden mit ausreichend Ruhepausen sind möglich. 

 

40: Mittelschwere Symptome in Ruhe 

Bei körperlicher Belastung mittelschwere bis schwere Symptome. Der funktionelle Zustand liegt bei 50-70%. Anstrengende Arbeiten können nicht mehr getätigt werden. Leichte Arbeiten oder Schreibtischarbeit von täglich 3-4 Stunden mit ausreichend Ruhepausen sind möglich. 

 

30: Mittelschwere bis schwere Symptome in Ruhe

Bei jeglicher Belastung oder Aktivität schwere Symptome. Die Funktionen sind auf auf 50% reduziert. Meist ans Haus gefesselt. Anstrengende Arbeiten können nicht mehr getätigt werden. Leichte Arbeiten oder Schreibtischarbeit von täglich 2-3 Stunden mit ausreichend Ruhepausen sind möglich. 

 

20: Mittelschwere bis schwere Symptome in Ruhe

Bei jeglicher Belastung oder Aktivität schwere Symptome. Der funktionelle Zustand liegt bei 30%-50%. Haus kann nur in seltenen Ausnahmen verlassen werden. Meistens ans Bett gefesselt. Mehr als eine Stunde tägliche Konzentration nicht möglich. 

 

10: Schwere Symptome in Ruhe

Fast immer bettlägerig. Haus kann nicht verlassen werden. Kognitive Konzentration so gut wie nicht möglich. 

 

00: Ständig schwere Symptome

Fast immer ans Bett gefesselt. Völlig auf Pflege angewiesen. 

 

Diese Bell-Skala hilft, den Schweregrad ungefähr einzuschätzen. Und auch hier gibt es noch Variationen. Manche können sich kognitiv noch gut konzentrieren, sind aber durch körperliche Beschwerden ans Bett gefesselt. Andere können zwar herumlaufen, aber sind kognitiv stärker eingeschränkt. 

 

Diagnose von ME oder CFS 

Ist CFS eine anerkannte Krankheit? Die Weltgesundheitsorganisation WHO hat die Erkrankung schon vor 50 Jahren anerkannt und sie ist im ICD-10 Code unter G93.3 aufgeschlüsselt. 

 

Und wie kann man CFS diagnostizieren? CFS kann nur über ein Ausschlussverfahren diagnostiziert werden, weil es (noch) keine Biomarker oder eindeutigen Tests/Laboruntersuchungen gibt. Deshalb müssen erst einmal andere Krankheiten ausgeschlossen werden, wie z.B. 

  • Infektionskrankheiten wie Borreliose oder chronische Hepatitis

  • Schilddrüsenerkrankungen 

  • Herz- und Lebererkrankungen

  • Blutarmut (Anämie)

  • HIV (Human Immunodeficiency Virus)

  • neurologische Erkrankungen wie Multiple Sklerose (MS)

  • rheumatologische Erkrankungen 

  • Tumorerkrankungen

  • Depression oder Burnout

 

Die Diagnose erfolgt aufgrund der Krankengeschichte und der Symptome, die in der kanadischen und auch der internationalen Kriterienkatalog aufgeführt sind. Die Kriterien kannst du hier nachlesen. https://www.netdoktor.de/krankheiten/chronisches-erschoepfungssyndrom/#cfs-untersuchungen-und-diagnose

 

Weil die Diagnose schwierig ist, gibt es wahrscheinlich eine viel höhere Dunkelziffer an Erkrankten. Viele werden zum Beispiel fälschlicherweise mit einer Depression oder einem Burnout diagnostiziert. Die signifikanten Unterschiede zwischen ME/CFS und Depression oder Burnout liest du in dem Artikel zu dem Erschöpfungssyndrom. www.fasynation.de/erschoepfungssyndrom

 

Therapie Möglichkeiten 

Ist CFS heilbar? Bis dato gilt CFS immer noch als unheilbar bzw. eine Heilungschance von 7-12%. Allerdings liegen ausreichend Fälle von signifikanter Verbesserung vor und sogar viele Erfahrungsberichte über Heilung. Es gibt also Hoffnung. 

 

Professionelle Therapien für CFS

Bis jetzt gibt es keine allgemein anerkannte Behandlung speziell für CFS. Allerdings können die unterschiedlichen Maßnahmen für einzelne Themen innerhalb der multisystemischen Krankheit eine Verbesserung bringen. Meist besteht die Gesamt-Therapie aus einer Kombination von mehreren Maßnahmen. Die Behandlung bestimmter Blutwerte kann z.B. den Gesundheitsverlauf signifikant fördern.  

 

Medikamente bei CFS

Spezielle Medikamente für CFS gibt es nicht. In Ausnahmefällen können Medikamente für konkrete Beschwerden verschrieben werden, z.B. Schlafmittel, Antidepressiva oder Schmerztabletten. 

 

Pacing bei CFS 

Pacing ist eine wichtige Maßnahme, um sorgsam mit der wenigen Energie zu haushalte und eine liebevolle Selbstfürsorge zu lernen. Um Rückfälle zu vermeiden, bleiben die Betroffenen durch die Pacing-Maßnahmen mind. unter 70% ihrer momentanen Belastungsgrenze. Mehr dazu kannst du hier nachlesen. https://www.me-cfs.net/blog/item/160-pacing-und-coping-energiemanagement

 

Ernährung bei CFS 

Eine gesunde Ernährung ist eine wesentliche Grundmaßnahme, um die Selbstheilungskräfte zu stärken und dem Körper alle nötigen Stoffe zu geben, die er braucht. Die meisten Experten schlagen eine stark pflanzenbasierte Ernährung ohne Industriezucker und wenig Kohlenhydraten vor. Eine gesunde Ernährung hilft, den Stoffwechsel besser zu regulieren und den Darm zu sanieren. 

Zusätzlich zur Ernährung werden bestimmte Nahrungsergänzungsmittel empfohlen, z.B. Vitamin D, Vitamin B12, Magnesium, Coenzym Q10 und Omega 3. 



Vagus-Nerv Stimulation 

Eine zweite Grund Maßnahme besteht darin, das autonome Nervensystem mit seinem wichtigen Vagusnerv so oft und gut wie möglich in einen sogenannten parasympathischen Zustand zu versetzen. Denn nur in diesem Zustand können die Selbstheilungskräfte aktiv werden und der Körper sich regenerieren. Zu den Maßnahmen gehören u.a. Meditation, Entspannung, Stressvermeidung, gesunder Umgang mit Emotionen und emotionale Heilung. 

 

Mehr über Therapien und Maßnahmen kannst du in dem Artikel

Meine persönliche CFS Therapie (www.fasynation.de/me-cfs/therapie-johannes) lesen. 

 

 

Weitere relevante Artikel 

Empfehlenswerte Bücher zum chronischen Erschöpfungssyndrom www.fasynation.de/me-cfs-buecher

 

Ein typischer Tag mit CFS 

www.fasynation.de/me-cfs-erfahrungsberichte-johannes-april-2021

 

So geht es mir mit ME/CFS 

www.fasynation.de/me-cfs-erfahrungsberichte/johannes/so-geht-es-mir-mit-mecfs



Autorenteam

 

Dieser Artikel wurde von mehreren Personen aus dem Fasynation-Team (Verlinken? “Über Uns” oder “Das Team”) geschrieben. Mit Fasynation möchten wir dem Mysterium ME/CFS auf die Spur kommen, Erfahrungsberichte veröffentlichen, Informationen rund um das Thema ME/CFS anbieten und damit realistische Hoffnungsfunken streuen. 

 
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